Ans en Yves uit Herentals weten niet meer waar ze hulp moeten gaan zoeken. Hun zoon Cis, gediagnosticeerd met autisme, een dwangstoornis, DCD en een zeer lage emotionele leeftijd, verbleef drie maanden op de GAUZZ-afdeling van Multiversum in Mortsel, waardoor het veel beter met hem ging.
'In een Centrum voor GAUZZ (Gedragsstoornissen bij Autisme en Zware Zorgbehoevendheid) is er plaats voor 4 jongeren onder 18 jaar die permanent begeleid worden door 2 personen, maar een jongere kan er slechts drie maanden verblijven', zeggen Ans en Yves.
'Ondertussen verblijft Cis in een MPI (een Medisch-Pedagogisch Instituut), in een leefgroep met 6 jongeren en 1 begeleider. Dit is onhoudbaar. Door het tekort aan begeleiders moet Cis heel vaak veel te lang op zijn kamer blijven, met agressie en weglopen tot gevolg.
Er worden extra middelen ingezet, maar deze zijn slechts voldoende om enkele uren een extra begeleider in te schakelen. Van therapie is geen sprake. De ouders zijn erg bang dat Cis in zijn agressieve buien iemand zal verwonden of erger. Ze schreven een open brief, een kreet om hulp.
Help
'Onze zoon heeft dringend, zeer dringend, de juiste zorg nodig.
Om te kaderen hoe dringend het probleem is en welke zorg Cis nodig heeft, geven we u een korte beschrijving van de weg die we reeds aflegden. Sorry, kort is inderdaad niet het juiste woord.'
Wat zoeken we concreet
-een voorziening voor niet-schoolgaande jongeren,
-een gesloten afdeling
-een afdeling waar constant minimum 2 personen van de begeleiding aanwezig zijn
-een beveiligde kamer die hij niet kan afbreken
-genoeg momenten in een 1-op-1-relatie met iemand van de begeleiding
-max 1 uur aaneensluitend op zijn kamer.
Therapie
'Onze oproep gaat over onze zoon maar we willen dat u tijdens het lezen ook denkt aan de andere jongeren die in deze situatie zitten. Er zijn er echt veel meer dan u denkt. Onze grootste droom: een oplossing voor al deze jongeren.'
Het hele verhaal
'Augustus 2005: Onze zoon wordt geboren. Na 2 meisjes hebben we nu ook een zoon. Het geluk kan niet op. Als ouder kan je dromen. Drie prachtige kinderen. Wat gaan ze later worden? Wat gaan ze samen spelen?
8 maanden later was het al heel wat anders. Bij een afspraak in Leuven werd er ons gezegd dat er toch wel iets niet juist was met Cis. De lange weg begon.
Onderzoek na onderzoek. Diagnose na diagnose. Het werd steeds meer. Hij zou nooit kunnen spreken of lopen, maar dat lieten we niet zomaar gebeuren. We vochten voor onze zoon en hij leerde praten en lopen.
Ondertussen begon Cis aan de school. Op de eerste school lukte het niet, want zijn spraak kwam niet volledig door. We zochten naar een school waar ze daar harder op werken, daarvoor moest hij op internaat.
De spraak kwam goed, maar het leren ging niet vooruit. Cis wou meer leren, dus probeerden we het gewone onderwijs met extra begeleiding van logo en kiné. Ook dit was niet de oplossing voor hem, want er was meer aan de hand.
Zo ging het jaar na jaar verder en kwamen er meer vermoedelijke diagnoses bij. Waar we eerst dachten dat het ging om gewoon hevige reacties, bleek het meer en meer om echt agressief gedrag te gaan. Het begon helemaal fout te lopen.
Nachten waken voor de kamers van de zussen zodat hij hen niets zou aandoen. Uren onze zoon in bedwang houden zodat hij niemand kon pijn doen. Net op tijd een mes kunnen afnemen zodat hij zijn zus niet kon vermoorden of zichzelf iets aandoen. Ja, dat geeft hij regelmatig aan. Waarom leef ik? Ik kan niet braaf zijn, dus kan ik beter dood zijn. En een veel voorkomende vraag: "Mama, waarom heb je mij gemaakt?"
Meerdere opnames in een psychiatrisch ziekenhuis brachten geen beterschap. We werden het al gewoon dat we de politie moesten bellen om onze zoon in bedwang te houden of af te voeren. Ook de andere kinderen moesten dit allemaal meemaken. Het leven was over.
Na jaren kwam er dan toch een lichtpuntje. Er was een plaatsje voor hem binnen enkeleee maanden en tussendoor was er nog een andere oplossing waar ze met hem aan de slag konden om alles in kaart te brengen.
De oplossing tijdens het wachten op een MPI bleek een GAUZZ-afdeling. WOW!! Wat gebeurde daar? Dankzij het eindeloze geduld en de professionele aanpak van de begeleiding veranderde onze zoon. Hij bleek toch vatbaar voor therapie en werd stilaan gelukkiger.
Nee, de problemen waren niet opgelost. Er waren nog steeds periodes van extreme droefheid en periodes van agressie maar het ging beter, veel beter.
De kracht van de GAUZZ-afdeling was zeker het engagement van het personeel maar misschien nog belangrijker: de aanwezigheid van voldoende personeel. Zij hadden de "luxe" om 1 begeleiding te hebben voor 2 jongeren.
Er waren 4 jongeren aanwezig en dus constant minstens 2 personen om te begeleiden. Is dit luxe?? Nee, dit is noodzakelijk. Noodzakelijk om elke jongere genoeg aandacht te geven. Noodzakelijk om elkaar te helpen in crisissituaties, want die situaties waren er genoeg.
Jammer genoeg kwam er een einde aan GAUZZ. Waarom?? Omdat een jongere slechts 3 maanden mag verblijven op een GAUZZ-afdeling. Nee, dit is geen beslissing van het geweldige personeel. Dit is weer een krankzinnige besparingsregel van onze regering.
Ondertussen zit hij sinds enkele dagen in een MPI. Hij zit in een leefgroep met 6 jongeren en 1 begeleiding. Ja, u leest dit goed: 1 begeleiding. Hoe kunnen we verwachten dat deze persoon dit allemaal op haar eentje kan oplossen? Wat is de oplossing? Cis veel te veel opsluiten op zijn kamer.
We begrijpen deze persoon echt wel. We weten dat ze dit zelf niet willen op deze manier maar Cis kan enkel uit zijn kamer als er constant een begeleiding naast hem staat. Dit is nu eenmaal de harde realiteit. Hoe kan die ene persoon constant naast hem staan als er nog 5 andere jongeren rondlopen. Nee, dit kan niet.
Het MPI vroeg, en kreeg, extra middelen om extra personeel te laten komen voor Cis. Jammer genoeg is dit slechts een heel klein pleistertje op een veel te grote wonde. Cis zit nog steeds veel te veel op zijn kamer wat er uiteraard voor zorgt dat zijn frustraties alleen maar erger worden en hij alleen maar meer agressief gedrag vertoont.
Cis ging ook al enkele keren lopen. Gelukkig konden ze hem vangen voor hij op straat was. Maar als ze eens niet snel genoeg zijn? Wat als hij toch op straat terecht komt? Wij krijgen koude rillingen als we op onze GSM zien dat het MPI belt. Ze bellen toch niet om te zeggen dat ze Cis kwijt zijn?
Ze bellen toch niet om te zeggen dat er zeer ernstige verwondingen zijn toegebracht aan iemand van de begeleiding of aan een andere jongere? We zijn telkens heel blij als de boodschap gewoon is: "Het was weer zeer moeilijk, hij zit weer in de time-out."
Vrijdag: grote crisis. Cis brak gewoon zijn deurstijl af. Alle middelen zijn goed om toch maar uit zijn kamer te mogen. Gelukkig was het bijna weekend. In de gesloten afdeling kwam een kamer vrij omdat een jongere het weekend thuis ging doorbrengen.
Cis werd dus overgebracht naar de gesloten afdeling. Probleem opgelost? Nee, want het was weekend. Weekend betekent in de zorg: een nog groter gebrek aan personeel. Cis was niet meegeteld in de personeelsplanning dus het MPI probeerde een zo goed mogelijke oplossing uit te werken. Ze deden hun best, we verwijten hen niets maar de oplossing is niet voldoende. Ah nee, ze botsen op een gebrek aan middelen.
De begeleiding van de nacht bleef op zaterdag tot 11 uur. Speciaal voor Cis. Dank u lieve mevrouw of lieve meneer. We kennen u niet maar we weten wel dat u een groot hart hebt. Wij hadden afgesproken dat we in de namiddag op bezoek gingen van 14.30 tot 15.30u.
De rest van de dag? Opgesloten op zijn kamer. Ok, we horen u al denken: waarom gaan de ouders dan niet langer? Cis kan maximum een uur interactie hebben. Daarna worden de prikkels te veel, komt zijn dwangstoornis te hard naar boven en vertoont hij zeer agressief gedrag. Agressief gedrag omwille van zijn autisme en zijn dwangstoornis. Niet omdat hij een stoute jongen is.
Zaterdag, 14.30: we komen aan op zijn kamer. Hij heeft geplast op de grond. Waarom? Er is geen toilet op zijn kamer. Ah ja, er staat wel een plasemmer maar zijn motoriek is te slecht om die te gebruiken. Hij heeft wel op zijn deur geklopt omdat hij moest plassen maar er kwam niemand. Dan maar plassen op de grond.
Nee, geen verwijt naar de begeleidster die niet kwam of het niet hoorde. Eén begeleidster in een gebouw met twee verdiepingen en nog andere jongeren die zorg en aandacht nodig hebben. We voelden dat zij haar job met heel haar hart deed en dat zij haar uiterste best deed om voor elke jongere te zorgen.
Hoe kan 1 persoon deze zorg alleen geven? En dan hebben we het nog niet over haar veiligheid. Ja, er is een persoon die opgebeld kan worden als er een crisis is. Eén persoon die hulp biedt over het hele terrein. Als hij aan de andere kant van het terrein is dan duurt het lang voor hij hulp kan bieden. Te lang.
Ok, de weekendplanning: zondag komt er, voor Cis, extra personeel van 12.30 tot 16.30. Ja, 4 uurtjes waarin er een mogelijkheid bestaat om even uit zijn kamer te komen. Maandag komt er iemand van 10.00 tot 14.00. Wow, 4 uurtjes waarin hij uit zijn kamer kan komen. Maandag gaan we zelf ook op bezoek van 14.30 tot 15.30. Daarna? Opgesloten op zijn kamer tot dinsdag.
Natuurlijk krijgt hij wel eten. Dat mag hij gezellig opeten op zijn kamer. Waarom niet samen met begeleiding? Personeelsgebrek.
Cis is reeds lang gekend bij jongerenWELZIJN. Vrijdag belden we nog maar eens naar jongerenwelzijn om te melden dat er andere hulp moest komen. We kregen het antwoord dat we konden voorspellen: "Het MPI is een sterke partner. Het MPI kan dit. Er is geen andere plaats."
We geloven dat het MPI een sterke partner is. We geloven dat het MPI alles doet wat ze kunnen maar ze krijgen niet genoeg middelen om een kwaliteitsvolle zorg te verlenen.
We horen jullie al denken: lever die zorg dan zelf. Nee, dit kunnen we niet. Tijdens de week is mama alleen. Alleen zijn met Cis is niet veilig. Ah nee, mama is niet alleen. De jongste dochter is ook altijd thuis. De jongste dochter heeft ASS en is zwaar getraumatiseerd door alles wat ze heeft gezien door Cis.
Ze wil en kan niet meer naar school en krijgt dus huisonderwijs. Wij zijn ervan overtuigd dat dat niet enkel komt door haar ASS maar vooral omdat ze zwaar getraumatiseerd is. Ja, ze is in behandeling bij een psychiater. Ze komt er wel.
Tijdens het weekend zijn mama en papa wel samen thuis. We willen heel erg graag dat Cis tijdens de weekends een tijdje naar huis kan komen maar dit lukt nog niet. Als Cis een crisis heeft moeten we hem onmiddellijk in een prikkelvrije ruimte kunnen zetten.
Die ruimte hebben we niet. Toch niet op het gelijkvloers. Tijdens een crisis een trap op gaan: geen optie. Het risico om eraf geduwd te worden is te groot. We kochten recent een caravan om Cis een prikkelvrije ruimte te geven. Papa is de caravan aan het klaar maken: beveiligen en prikkelvrij maken.'
'Cis heeft de juiste zorg nodig. Wie kan ons helpen?'
'De regering zou kunnen helpen, maar voorlopig hebben ze het te druk met de regeringsvorming zelf. En willen ze dan nog wel zorgen voor onze zieke kinderen of geven ze het geld liever ergens anders aan uit?
Als ik straks val word ik geholpen, als iemand kanker heeft wordt hij geholpen, maar als iemand psychisch ziek is... wat dan?
We blijven vechten, maar zijn de moed wel aan het verliezen.'
Ans en Yves, ouders van Cis, Lotte, Hanne en Hilde - foto Ans /rr.
Contact: eenplekvoorcis@gmail.com
Blog: eenplekvoorcis.wordpress.com