Mireille en Thomas Braspenning-Vorsselmans met Sete (8) en zijn zusje Ayco (7). Foto: mia uydens
Omdat er ook maar om de vier jaar een schrikkeldag is, wordt dit jaar uitzonderlijk op die symbolische 29 februari de Zeldzame Ziektendag georganiseerd. De organisatie roept iedereen op om edelweissjes te vouwen uit papier, die op 27 februari naar Brussel worden gebracht voor een reusachtig bloementapijt. In Loenhout doet gemeentelijke basisschool ’t Blokje mee, de school van Sete Braspenning (8), die aan de zeldzame ziekte van Gorham-Stout lijdt. Naast Sete is er maar één ander geval bekend in Vlaanderen.
Het doel van de Rare Disease Day of Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en beleidsmakers te sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. Wablieft? , krijgen ook Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning ...
Met de medewerking van