Het is vandaag Rare Disease Day ofwel Zeldzame Ziekten Dag. Tientallen verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten laten dan van zich horen. Om het grote publiek te sensibiliseren maar ook om beleidsmakers wakker te schudden. Patiënten met een zeldzame ziekte komen nog te veel obstakels tegen, zeggen de verenigingen. In het UZA in Edegem kwamen lotgenoten samen om workshops te volgen en hun verhalen met elkaar te delen.